Acompañando a Santi en el Día de concientización sobre Duchenne

Este miércoles, en el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, que se conmemora en todo el mundo el 7 de septiembre, la Municipalidad se sumó a las actividades.

El Intendente recibió en su despacho a Santi, un niño de Suipacha que padece esta enfermedad.

Acompañado por Lucía, su mamá, Santi recorrió el palacio municipal entregando globos de color rojo, el color que representa a la lucha de concientización sobre la distrofia de Duchenne.

Ya por la noche, el Secretario de Cultura, Federico Lobos, acompañó a Santi y sus papás a cambiar los colores del arco de entrada de la ciudad, que en esta jornada lució de color rojo, al igual que la iluminación del Salón Municipal.

Según funtes del Ministerio de Salud, la Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética de herencia recesiva ligada al cromosoma X, causada por una mutación del gen de la distrofina (proteína presente en músculo esquelético, cardíaco y cerebral) lo que provoca debilidad muscular progresiva.

Su incidencia anual aproximada es de 1 cada 5000 recién nacidos vivos varones.

Las manifestaciones clínicas que deben hacer sospechar esta patología son el retraso en la adquisición de la marcha, dificultad para incorporarse del suelo y caídas frecuentes en los primeros 5 años de vida asociado a hipertrofia gemelar. La adquisición tardía del habla es un signo clínico presente en cerca del 50% de los pacientes, que suele pasar inadvertida.

La falta de concientización puede llevar a una demora de alrededor de 2 años en la confirmación diagnóstica.

Obtener diagnóstico precoz permite al niño acceder de forma temprana a derechos, tratamiento médico y rehabilitación.

El abordaje recomendado para el seguimiento de estos pacientes es interdisciplinario debido a que es una patología progresiva, con comorbilidades asociadas que se pueden anticipar y así mejorar la calidad de vida.